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Entrevista a Luis Guada, Presidente de Down Córdoba.

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Fecha publicación: 30-03-2012

En la sede de la Asociación Síndrome de Down el trajín es constante. Al frente de esta nave está desde hace más de dos décadas Luis Guada, quien es testigo de primera mano de la evolución positiva que ha tenido el síndrome de Down en este tiempo.

–¿Sigue siendo el síndrome de Down una maldición en el siglo XXI?
–Nunca lo ha sido. El síndrome de Down es una alteración genética y no es enfermedad ni padecimiento. Son personas con una conformación genética diferente, con una carga genética de cromosoma 21 añadida. Cada uno es un mundo, todos sin diferentes. Desde luego no es un estigma.
–Pero hace unas décadas era algo que se ocultaba.
–Pues sí, pero hay gente que oculta hasta la calvicie. Puestos a ocultar, hay de todo. Son personas con pleno derecho a la vida y a realizarse. Todos debemos colaborar lo más posible en esa realización personal.
–¿Qué falta por hacer en la integración social?
–Se ha dado un gran paso, pero falta mucho por hacer. Desde los propios padres y familia, que lo primero que tenemos que hacer es aceptar las cosas tal cual vienen y construir a partir de ahí, y poner a disposición de esa persona todo lo que sea beneficioso para su desarrollo y el de sus capacidades para que se enganchen a la vida como el resto de personas. Imagínese a una persona sin síndrome de Down a la que todo el día se le estuvieran prohibiendo cosas. Una persona con síndrome de Down necesita esa colaboración para adquirir esos conocimientos. Una vez aprendidos los realizan con plena y total satisfacción y normalidad. Para el síndrome de Down los dos mejores condimentos que podemos echar en ellos es amor, en el sentido normal de la palabra y educación, que si juega un papel determinante en cualquier persona, en un discapacitado, más. Cuando han tenido oportunidad son personas perfectamente correctas y educadas. No se puede unir mala educación con síndrome de Down, lo mismo que no se puede pensar que siempre están sonrientes, porque tienen derecho a mosquearse como todo el mundo.
–¿Este concepto es fácil de transmitir a quienes tienen que participar en el proceso de integración?
–De hecho, ese concepto ya lo llevan a la práctica muchas familias. Ése es el enfoque que le dan a la convivencia con sus hijos. También es ése nuestro trabajo, hacer que cambie el enfoque de las familias. Independientemente de que hagamos un trabajo con las personas con síndrome de Down, también dedicamos nuestros esfuerzos a las familias. Se ponen en contacto con nosotros cuando se les comunica la noticia y comenzamos poco a poco a contarles lo que es este síndrome, que vean posibilidades y realidades, que vean pautas de actuación con su hijo. Después, cada familia es un mundo y cada una decide cómo actuar, algo en lo que somos tremendamente respetuosos. El primer sitio donde una persona se tiene que integrar y normalizar es en su propia familia, después en su barrio y después en su escuela.
–¿Cómo suelen recibir la noticia las familias?
–Hay algo de desinformación. Cuando uno no se espera que le llegue un hijo con discapacidad suele caer en unas ideas preconcebidas. La respuesta es que hay salida.
–¿Y la sociedad?
–La sociedad está acostumbrada. La Administración da respuestas de todo tipo, como la concesión de ayudas. Normalmente los profesionales intentan formarse. Nosotros tenemos profesionales que se insertan aquí haciendo sus prácticas aquí o algunos máster que se hacen en la asociación.
–¿Cómo responden las empresas a la hora de pedirles la inserción laboral de discapacitados?
–La respuesta no es de un fervor desaforado, pero hay empresas con una apuesta seria y firme. En Córdoba está el centro de diálisis, Carrefour Zahira o una empresa de lavacoches que colaboró con nosotros. Ahora tenemos un chico trabajando en Hacienda Local de la Diputación. No es que tengamos una demanda excesiva; nos gustaría que hubiera más. Está claro que a través del empleo con apoyo, cuando la formación es la adecuada, los chavales, con su trabajo, demuestran que son capaces. No es que yo lo diga, es que ellos demuestran que lo son.
–Para esto hay que contar con el estímulo de la Administración a las empresas.
–En algunos casos, sí. Intentamos que también lleguen a trabajar dentro de la Administración, como un chaval que está en el Ayuntamiento de Granada. El sistema mejor es el empleo con apoyo y después hay que adaptar las pruebas de acceso. Esto no significa que haya que rebajar los niveles de exigencia, sino adaptarlos a su discapacidad. Esto ya se hace en algunos ayuntamientos y estamos en conversaciones para que, si puede ser, se ponga en marcha en Córdoba.
–¿Con qué edad llegan a esta casa?
–En algunos casos con semanas. Están en atención temprana, con su alfombra, su baño de burbujas y la presencia de los padres para que en el resto del tiempo de ese niño sepan cómo actuar de manera adecuada y se sepa aprovechar la plasticidad del cerebro en esa etapa temprana. A un niño tan pequeño hay que respetarle sus tiempos y sus descansos. Esta atención temprana llega hasta los tres años y a partir de ahí se les da una atención personal e individualizada hasta los cuatro o seis años. Entonces entra un programa que se llama Habilidades Básicas, que llega hasta los 16 ó 18 años, que coincide con la etapa escolar. Después pasamos a los planteamientos de adultos, porque dejan de ser niños. Lo más negativo que hay es convertirlos en niños eternos. No tendría sentido, lo mismo que la sobreprotección tampoco es buena. Ellos deben ser valedores de sí mismos.
–¿Esto se hace de forma paralela a la enseñanza reglada?
–La mayor parte de los chavales están en centros normales de integración. Ahora se tiende a la inclusión, pero aún es una utopía. Vamos a ver si somos capaces de hacer una integración bien llevada, porque la inclusión tiene que partir del enfoque base, igual que la integración para que se realice necesita buenos profesionales, apoyos y que no se escatimen medios, porque a veces las aulas no son las adecuadas. Menos mal que la Administración va cambiando y los enfoques que se dan son de calidad y de mejor respuesta.
–¿Sería un peligro el que haya puestos de trabajo exclusivos para personas con síndrome de Down como ordenanzas o telefonistas?
–Hay personas que opinan que hay trabajos que les vienen mejor, que son a su medida. Ellos son buenos relaciones públicas, son buenos mantenedores del orden, pero cada uno es un mundo y te encuentras desde un estilo hasta el opuesto. Poner etiquetas es imposible.
–¿Qué opinión le merece la tendencia de la sociedad de buscar el hombre perfecto?
–Ellos intentan su manera de ser perfectos y de desarrollar sus pontencialidades. Las generaciones que salen ahora con síndrome de Down tienen unas habilidades que están muy por encima de lo que había hace unos años. La asociación intenta dar respuesta a todos, desde los que tienen más a los que tienen las capacidades más limitadas, porque ésa es nuestra obligación. Éste es el motivo por el que hay un centro de día, un centro ocupacional, un programa de inserción laboral, habilidades básicas, programas de autonomía y ocio. La meta es llegar a que tengan vida independiente y en eso estamos. Formamos parte de un movimiento nacional que se llama Red de Escuelas de Vida que trata de preparar a personas con discapacidad para que lleven una vida normal, en la que ellos sean los gestores de su vida, de su ocio. Hay que dejarles decidir, porque si no se les enseña a ello jamás decidirán por sí mismos. Esto es importantísimo.
–¿Cuáles son las satisfacciones que se ha llevado en el tiempo que lleva al frente de la asociación?
–Una gran satisfacción es contar con unas instalaciones como éstas. Comenzamos con una mesa compartida en Cruz Roja, pasamos a un despacho compartido en Lepanto, después a un pequeño piso en Ronda de los Tejares... Tengo satisfacción en tanto la casa da respuesta a las necesidades de los chavales sea de formación de esparcimiento, de formación, de estilo de vida.
–¿Cuántas personas con síndrome de Down pasan por esta sede?
–Tenemos entre 170 y 180 asociados. El porcentaje de síndrome de Down viene a ser de una persona por cada mil nacidos vivos y se pueden extrapolar los datos. Aquí tenemos a diario personas de Córdoba y de toda la provincia.
–¿Qué siente al ver la estadística de que tras la entrada en vigor de la Ley del Aborto el número de personas con síndrome de Down ha bajado?
–A nivel personal me queda un sentimiento de indefensión. Eso está ahí y las familias son libres de decidir lo que hacen. La postura de la asociación es de respeto a cualquiera. Evidentemente, cuando hacemos lo que hacemos está clara cuál es nuestra línea.

Fuente: El Día de Córdoba

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