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Down España publica las primeras guías médicas de atención a las personas con síndrome de Down‏

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Fecha publicación: 13-07-2012

Su  objetivo es ser un instrumento al servicio de los médicos y el personal sanitario de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios, que han de estar preparados para responder a las necesidades y seguimientos preventivos que las personas con síndrome de Down requieren en cada etapa vital.

Con estas publicaciones, se pretende familiarizar al profesional médico sanitario con aquellas patologías que pueden surgir en determinados momentos del ciclo vital de las personas con síndrome de Down, un colectivo que en la actualidad agrupa a más de 34.000 personas en nuestro país.

El equipo de expertos en salud de DOWN ESPAÑA, valoró la conveniencia de proporcionar una herramienta específica a determinados especialistas que tienen que estar en contacto con la persona con síndrome de Down a lo largo de una gran parte de su ciclo vital. Hasta ahora no existían publicaciones que apoyasen directamente a estos profesionales. El gran valor de estas guías es que proporcionan una información concisa y directa sobre cómo abordar en consulta los problemas más frecuentes y las revisiones más recomendables para las personas con esta discapacidad intelectual. 

Estas publicaciones han sido editadas como complemento al Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down editado por DOWN ESPAÑA, una publicación que se ha convertido en imprescindible para los profesionales del área médica y que ha permitido atender las necesidades específicas del colectivo, estableciendo pautas a seguir en la prevención, detección precoz, tratamiento y rehabilitación de las patologías asociadas a la trisomía 21.

En la rueda de prensa de presentación han intervenido el Presidente de la OMC, Juan José Rodríguez; elPresidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara; la Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Mercedes Vinuesa; laSubdirectora Gral. de RSC de Divina Pastora Seguros, Pilar Nieto; el asesor médico de DOWN ESPAÑA y coordinador de las guías, José María Borrel; el Director del Centro Médico Down, Josep M. Corretger y José Borrel, un joven con síndrome de Down que vive de manera autónoma y que contará su experiencia en el ámbito de los cuidados de su salud.

Para la Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación “estas guías suponen una ayuda y un beneficio claro, no sólo para mejorar la atención médica sino también la autonomía de estas personas”. 
 
El Presidente de DOWN ESPAÑA puso de manifiesto que “la atención a la salud siempre ha sido prioritaria para DOWN ESPAÑA y estas guías redundarán en una mejor calidad de vida del colectivo”. Para Cámara, el reto ahora “es el envejecimiento de la población con síndrome de Down al que estamos ya dando respuesta a través de un estudio de investigación pionero que estamos llevando a cabo y que nos ofrecerá parámetros para ver cómo envejecen y cómo podemos mejorar la calidad de vida del colectivo en esta etapa”.

El Presidente de la OMC, destacó que “las personas con síndrome de Down no son enfermos, sino que presentan patologías en determinados momentos de su vida, como todo el mundo”. “Desde la OMC agradecemos estas guías pues suponen una ayuda médica más precisa para los profesionales”.

El asesor médico de DOWN ESPAÑA, José María Borrel, justifica estas guías porque “aunque en España tenemos centros de referencia y excelentes profesionales en el campo del síndrome de Down, la mayoría de los médicos cuando acude una persona con síndrome de Down a consulta no saben qué hacer con él”. Borrel puso de manifiesto que en nuestro país los médicos “no reciben formación en el síndrome de Down ni siquiera en la fase de especialización a excepción de los pediatras” lo que se traduce en que “una vez que dejan de ser niños, se encuentran con un vacío médico”. “Ahora están llegando a la vejez, a los 60 años, y por eso es prioritario abordar la atención al adulto con síndrome de Down, que está expuesto a muchas patologías que el profesional desconoce” –comenta.  

El valor de estas guías “es precisamente ese –argumenta- ser una ayuda para los médicos que tratan a las personas con esta discapacidad desde las diferentes especialidades”. Borrel quiso resaltar que “en el ámbito de la ginecología, las mujeres con síndrome de Down han dejado de ser unas eternas niñas y tienen las mismas necesidades que las demás mujeres: controles ginecológicos, asesoramiento en métodos anticonceptivos e información sobre enfermedades de transmisión sexual”. Respecto a la salud mental el asesor médico de DOWN ESPAÑA puso de manifiesto el reto que supone atender a la población con síndrome de Down “que envejece prematuramente y presenta enfermedades como el Alzheimer de forma precoz y con mayor incidencia que el resto de la población, con el añadido de que no tenemos herramientas ágiles para el diagnóstico diferencial”.

Por su parte Pilar Nieto, Subdirectora Gral. de RSC de Divina Pastora Seguros agradeció a DOWN ESPAÑA “el que nos haya dado la oportunidad de colaborar con este proyecto” y reconoció que “la sociedad está de enhorabuena por la dedicación que se presta a las personas con síndrome de Down”. Para Nieto estas guías redundarán en “bienestar psicológico y físico y en definitiva, en felicidad y nos permitirá avanzar hacia un futuro mejor para todos”. 

José Borrel, un joven con síndrome de Down, hizo un repaso a su experiencia en los cuidados de salud que había recibido a lo largo de su vida. “De cataratas me operó Mariano, el toca-ojos, me volvió loco todo el rato enredando en los ojos sin parar, y me anestesió Emilio. La verdad es que veo bastante mejor desde la operación, y uso gafas cuando las necesito. Con eso de que hay que adelgazar tengo que controlarme un poco, y además me hacen análisis cada año y me vacuno de la gripe. Procuro hacer deporte también”- explicó.

Fuente: Down España

 

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