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Desde nuestra experiencia en la atención a las personas con síndrome de Down y tratando de dar respuesta a sus expectativas, el Movimiento Asociativo Síndrome de Down ha ido formulando sus objetivos para atender, educar y formar a estas personas.
Ahora los reunimos y plasmamos en forma de demandas; demandas que Down Andalucía hace suyas y traslada a quien corresponda: familias, profesionales, administración, medios de comunicación y, en definitiva, a la Comunidad en la que viven las personas con s.D.

  • La familia debe favorecer, al máximo, la autonomía de la persona con síndrome de Down, desde las primeras etapas de la vida. Esta autonomía debe llevar, consecuentemente, a la vida independiente.
  • Debe evitar la superprotección. Con la actitud sobreprotectora no hacemos sino aumentar su discapacidad y desnormalizarle en lugar de normalizar su estilo de vida.
  • La familia debe facilitar la inclusión y normalización de la persona con s.D. en su comunidad, como un ciudadano o ciudadana más de pleno derecho.
  • La familia es un pilar fundamental en el proceso educativo de sus hijo o hija. Es necesaria la implicación de los padres y madres en este proceso, y que sean tenidos en cuenta en la escolarización y educación de sus hijos.
  • Debe favorecer la inserción laboral de sus hijos. La intervención laboral corresponde a los preparadores laborales. 
  • Es necesaria la formación de los padres para poder, de esta manera, educar adecuadamente a su hijo o hija.
  • Debe implicarse en el movimiento asociativo, especialmente en el caso de los padres más jóvenes.
  • Educar su afectividad y sexualidad, favoreciendo su vida sexual.

  • Que sean aceptadas como personas. Lo primero y esencial: son personas. Después, tienen alguna diferencia respecto a los demás: tienen el síndrome de Down. No les pongamos etiquetas. La diversidad es un valor inherente a la condición humana.
  • Que sean aceptadas como una persona más en los ámbitos normalizados de la sociedad: familia, escuela, trabajo, cultura, ocio… En definitiva, son ciudadanos y ciudadanas con derecho a desenvolverse en la vida, donde los derechos humanos, la igualdad de oportunidades y la inclusión social rigen para todos.
  • Para mencionar a estas personas, el vocabulario más adecuado es, personas con síndrome de Down. Se deben eliminar términos ya obsoletos como “afectados”, “enfermos” (no van al médico para curarse del síndrome de Down), minusválidos, deficientes, etc. El mismo término “discapacitados” no es adecuado: tener una discapacidad física, intelectual, sensorial, etc. es un aspecto de la persona, pero no por ello toda la persona está discapacitada.
  • Las Asociaciones demandamos profesionales competentes y bien formados en el síndrome de Down y en sus consecuencias psicopedagógicas. Es necesaria una formación continua.
  • Los y las profesionales de las Asociaciones deben implicarse en el movimiento asociativo y creer en las capacidades y potencialidades de las personas con s.D.
  • Las Asociaciones deben cuidar la formación y cualificación de sus profesionales a través de cursos, jornadas, y otros eventos de formación y renovación.
  • Deben adoptar metodologías y estrategias de enseñanza adecuadas a la forma de ser y aprender de las personas con s.D.
  • La Atención Temprana es fundamental, decisiva e inaplazable para el desarrollo de las capacidades de las personas con Síndrome de Down.
  • Las personas con síndrome de Down tienen derecho a recibir una Atención Temprana de calidad y adaptada a sus peculiaridades. Los centros hospitalarios no son el escenario educativo más apropiado, ya que los niños y niñas con síndrome de Down no son enfermos.
  • La Administración debe establecer un sistema que permita proporcionar una Atención Temprana de calidad y específica para las personas con síndrome de Down. Las Asociaciones Síndrome de Down están preparadas para impartir una Atención Temprana de calidad, han creado Unidades de Desarrollo Infantil de Atención Temprana y sus profesionales cuentan con una formación específica e imparten la Atención Temprana con calidad y adaptada a las necesidades de estas personas.
  • Son necesarias fórmulas de colaboración estable, en formas de Conciertos o Convenios, entre la Consejería  de Salud y las Asociaciones de Down Andalucía que permitan proporcionar una Atención Temprana con calidad.
  • Es necesaria la elaboración de un Plan Andaluz de Atención Temprana que defina un modelo de Atención Temprana adecuado.
  • La inclusión y la normalización deben ser los principios que rijan la incorporación del alumnado con s.D. a la escuela y el desarrollo de su proceso educativo. Escolarización en la escuela de la diversidad que tenga en cuenta las n.e.e. de este alumnado y proponga metodologías de enseñanza apropiadas a su forma de ser y aprender. La inclusión y normalización deben estar presentes en todos los espacios educativos (aula, recreo, salidas, etc.).
  • Es necesaria la inclusión escolar en el aula ordinaria. El profesor tutor debe ser el responsable del aprendizaje de los alumnos/as con síndrome de Down. El profesor de apoyo colabora en el proceso educativo del alumnado con s.D.
  • Se deben establecer criterios objetivos, unificados y adaptados a las necesidades del alumnado con síndrome de Down en la elaboración de los dictámenes de escolarización, favoreciendo un papel más activo de las familias en la elaboración de dichos dictámenes. Por ello, es necesaria la edición de un protocolo de garantías procedimentales para la elaboración de los dictámenes de escolarización, que garanticen la rigurosidad del proceso.
  • Para el adecuado desarrollo del proceso educativo, se requiere:

    • La coordinación de las Asociaciones Síndrome de Down con los Centros Educativos, para que puedan ofrecer un asesoramiento al profesorado en las peculiaridades psicopedagógicas del alumnado con s.D. y proponer estrategias de enseñanza apropiadas a la forma de ser y de aprender de estos alumnos/as, respetando siempre la autonomía del Centro Educativo.

    • La realización de actividades de apoyo y refuerzo educativo en las propias Asociaciones. Las necesidades educativas de este alumnado requieren, además de la inclusión escolar, un apoyo complementario que prestan las Asociaciones en horario extraescolar para reforzar el aprendizaje de la escuela.

  • La familia es un pilar fundamental en el proceso educativo de la persona con síndrome de Down. La administración educativa debe reconocer este papel fundamental y establecer fórmulas y actuaciones concretas que permitan su participación en el aprendizaje escolar.
  • Se deben ampliar los periodos de edad en los Programas de Garantía Social y la repetición de cursos en la Enseñanza Obligatoria. Pedimos una modulación en los contenidos para la obtención del título de Graduado Escolar en Secundaria, a fin de que los alumnos con s.D. puedan contar con una titulación que les facilite el acceso a la vida laboral.
  • Es necesaria la reestructuración de la actual configuración de la Formación Profesional, con el fin de que los alumnos/as con s.D. puedan obtener una titulación como “ayudante de…”
  • La Educación de las Personas Adultas ofrece grandes posibilidades de inclusión y normalización a las personas con síndrome de Down.

Es necesaria la formación laboral de las personas con s.D. En el acceso a cursos de formación laboral normalizados se deben facilitar adaptaciones a sus necesidades educativas especiales y una flexibilización en la exigencia de requisitos para hacer el curso.

El Empleo con Apoyo es una modalidad laboral muy adaptada a las personas con s.D. y resulta el mejor camino para una vida normalizada dentro de la sociedad. Demandamos subvenciones y ayudas para desarrollar Programas de Empleo con Apoyo, que permitan dotar a las Asociaciones de unos servicios de empleo estables y consolidados. Son necesarias ayudas similares a las que existen para los Centros Especiales de Empleo.

Son necesarios programas de formación para el/la Preparador/a Laboral y la regulación de esta figura. Demandamos la elaboración de un catálogo de formación y que la figura del/ la preparador/a laboral se reconozca a través de un módulo de Formación Profesional de grado superior.

En el acceso al Empleo Público, debe cumplirse la cuota de reserva del 5% establecida en el Decreto 93/2006, que regula el acceso a la función pública de la Junta de Andalucía por las personas con discapacidad, y en particular la del 1% establecida para las personas con discapacidad intelectual. Para que esta cuota de reserva adquiera efectividad, las pruebas selectivas deben ser moduladas, adaptadas y orientarse a que  la persona con discapacidad demuestre su capacitación para desempeñar las tareas propias del puesto de trabajo al que aspira. Por ello, reclamamos pruebas que demuestren y validen el conocimiento de la profesión a la que se oposita.

En el acceso al Empleo privado, debe cumplirse con la cuota de reserva 2%, obligatoria para las empresas que cuenten al menos con 50 trabajadores. Las medidas alternativas al cumplimiento de esta cuota que establece el Decreto 364/2005, de 8 de abril, deben quedar para casos excepcionales, y no convertirse en normas de general aplicación.

Es necesario que se adapten los programas de Formación Profesional de Grado Medio, tal y como se lleva a cabo con los Programas de Garantía Social.

Los Certificados de Aptitud o Capacitación Profesional deben expresarse en positivo, y reflejar las capacidades que la persona con discapacidad intelectual puede realizar, con independencia del grado de minusvalía que tenga reconocido a través del correspondiente certificado. 

Los Centros Especiales de Empleo deben servir de puente para que los/as trabajadores/as con s.D. puedan transitar al empleo ordinario.

  • Es necesario fomentar y desarrollar la adquisición del lenguaje, del habla y de la voz en las personas con síndrome de Down desde el nacimiento hasta la vida adulta.
  • Desde edades tempranas es fundamental atender a las capacidades previas que permiten el desarrollo y la constitución del sistema lingüístico, tales como: motivación, atención, imitación, memoria, etc.
  • Conseguir y potenciar un buen uso del lenguaje (pragmática), favorece la adquisición de destrezas comunicativas y de relaciones interpersonales. Mejoran la autonomía e independencia y facilitan la adaptación social.
  • Es necesario aplicar el Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down para prevenir y/o tratar las posibles patologías que se pueden presentar. Una buena salud es la base para el desarrollo de las capacidades de las personas con síndrome de Down.
  • Se debe hacer cumplir y aplicar el Programa de Salud de las personas con s.D. que se encuentra recogido en el capítulo 21 de la “Guía de Atención a la Infancia con problemas crónicos de salud”, editada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.
  • Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas odontológicos que las demás personas. Se les debe facilitar una atención especializada que cubra sus necesidades.

Demanda de inclusión y normalización

La atención a las personas con discapacidad es, en su mayoría, asistencial. Se atiende la dependencia de estas personas. Centros Específicos, Centros Ocupacionales, Centros de Empleo Protegido, Centros de Día, Residencias… Esta política asistencial es necesaria y debe mantenerse adecuadamente, mediante la dotación de recursos que sean necesarios para las personas con discapacidad que los necesiten.

Down Andalucía demanda, además, la inclusión y la normalización de las personas con s. D. El punto de mira debe ser su vida autónoma e independiente. Nos centramos en sus posibilidades, no en sus limitaciones, y promovemos acciones formativas para integrar en la escuela, insertar en el trabajo e incluir en la vida de la comunidad. Demandamos prestaciones que promuevan la inclusión, la normalización. la vida autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down, mediante los apoyos necesarios. Demandamos ayudas y prestaciones sociales que apoyen la integración en la escuela, la inserción en el trabajo y la inclusión en el ocio y la cultura.

Este objetivo de integración y normalización es filosóficamente más acorde con las aspiraciones de las personas con discapacidad, socialmente más integrador y políticamente más rentable desde la administración de los recursos económicos. Invertir en inclusión y normalización es ahorrar en costes asistenciales para hoy y para mañana.

Servicio de Promoción de la Autonomía Personal

Las personas con síndrome de Down, objetivamente dependientes, lo que requieren no son medidas pasivas que palien sus dificultades con ayuda tales como teleasistencia, servicios a domicilio o centros de día. Lo que necesitan es estimulación temprana, educación, formación, incorporación al mercado laboral y promoción de su vida autónoma e independiente, necesarias todas para frenar o eliminar su dependencia. Rodear a las personas con s.D. de comodidades sería un retroceso y frustraríamos sus expectativas.

En el marco de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia demandamos “el Servicio para la Promoción de la Autonomía Personal”. Entendemos que lo más conveniente para las personas con s.D. es promover todo lo que va en la línea de la autonomía personal. Debemos reunir las buenas prácticas en Atención Temprana, Apoyo Escolar, Habilidades Sociales, participación ciudadana, Empleo y Vida Independiente. Este Servicio puede recoger otras prestaciones que ya vienen recibiendo las personas con s.D. Debe ser la suma de todas ellas y debe orientarse a la promoción de su vida autónoma e independiente.

El Servicio de Promoción de la Autonomía Personal que proponemos se inscribe directamente en los mismos servicios que propone la Ley. (art.15,1) y debe facilitar los apoyos que cada persona necesita para favorecer:

El desarrollo de su autonomía, desde el nacimiento hasta la vida adulta.
La educación y formación como base de la autonomía.
La autodeterminación.
La no discriminación e igualdad de oportunidades.
La inclusión y normalización.
La incorporación y participación social activa en la vida de la Comunidad.

Prestaciones económicas

Las personas con s.D. tienen una discapacidad de origen genético. Por ello, las pensiones no contributivas que se asignan a estas no deben depender de grados de minusvalía, sino por el hecho irreversible de su discapacidad.

  • Es necesario abordar la problemática de la vida independiente de las personas con s.D. estudiando los obstáculos con los que se encuentran en la vida diaria y facilitando programas de formación para la vida independiente.
  • Hay que desarrollar la autonomía de las personas con s. D. desde la infancia y se les debe facilitar formación adecuada para alcanzar la vida independiente.
  • Es necesario favorecer la vida autónoma e independiente y la vida de pareja.
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